درباره اوتیسم بیشتر بدانید

ابتلا به اوتیسم یعنی چه؟ باورهای درست و نادرست درباره این بیماری را بیشتر بشناسید. در این مطلب به چند نمونه از این باورها به نقل از متخصصان می‌پردازیم.

افراد مبتلا به اوتیسم می‌توانند خونگرم و مهربان باشند

افرادی که درباره بیماری اوتیسم اطلاعی ندارند ممکن است گمان کنند بیماران اوتیسم خونگرم و مهربان نیستند. این باور از آنجا نشات می‌گیرد که برخی بیماران اوتیسم دوست ندارند لمس شوند، در آغوش گرفته شوند یا دیگران به چشمان آنها نگاه کنند. یکی از متخصصان این زمینه می‌گوید: من ۵۰ بیمار مبتلا به اوتیسم دیده‌ام که هر کدام به گونه‌ای متفاوت رفتار می‌کنند. بسیاری از این بیماران را دیده‌ام که خیلی مهربان هستند. علائم بیماری اوتیسم در همه یکسان نیست.

افراد مبتلا به اوتیسم سطح هوش متفاوتی دارد

همانطور که افراد غیر اوتیسمی از لحاظ سطح هوش متفاوتند، بیماران اوتیسمی نیز سطح هوش متفاوتی دارند. سطح هوش بیماران اوتیسم از خیلی پایین تا نابغه متفاوت است، همچون دیگر افراد. تحقیقات جدید بر روی ۴۰ ژن جدید هوش بشر نشان داده که این ژن‌ها بر هوش بالای بیماران اوتیسم تاثیرگذار بوده، گرچه نه در مورد همه آنها اما بسیاری از آنها که این ژن را داشته‌اند، از هوش بالایی برخوردار بوده‌اند.

بیماران اوتیسم می‌توانند در مدرسه موفق باشند

همانطور که بیماران اوتیسم از سطوح مختلف هوش برخوردارند، موفقیت تحصیلی آنها نیز متفاوت است. موفقیت یک بیمار اوتیسم در کلاس درس در صورتی که بیان مطالب و گفتگوها واضح و روشن باشد و در یک محیط سازمان یافته‌ای تحت پشتیبانی قرار بگیرد، چیز چندان عجیبی نیست. در کالج Beacon 70 درصد نرخ فارغ‌التحصیلی و ۸۳ درصد نرخ اشتغال به بیماران اوتیسم تعلق دارد (افت تحصیلی دانش آموزان چه علتی دارد؟).

افراد مبتلا به اوتیسم می‌توانند در زندگی موفق باشند

باور غلطی که وجود دارد این است که افراد مبتلا به اوتیسم همیشه از دیگران عقب هستند. گرچه ممکن است این افراد از جهت برخی مهارت‌ها به اندازه دیگران نرسند اما در عین حال ممکن است در مهارت‌های دیگری بسیار جلوتر از بقیه باشند و مسلما این افراد در صورتی که این مهارت‌های خود را به کار ببندند، در زندگی بسیار موفق خواهند شد.

افراد مبتلا به اوتیسم از همه چیز سر در می‌آورند

ممکن است به نظر برسد افراد مبتلا به اوتیسم در دنیای خودشان سیر می‌کنند، شاید اینطور باشد اما این لزوما بدان معنا نیست که هیچ توجهی به دنیای اطرافشان ندارند. یکی از متخصصان در آزمایشی که انجام داده شرح می‌دهد که کودکان مبتلا به اوتیسم می‌توانستند ظرف چند ثانیه بفهمند چه کسی داخل اتاق نیست در حالی که به نظر می‌آمد هیچ توجهی ندارند. روش نگاه کردن بیماران اوتیسم به اطراف متفاوت از بقیه است.

افراد مبتلا به اوتیسم می‌خواهند اجتماعی باشند

افراد مبتلا به اوتیسم مانند بقیه افراد دوست دارند ارتباط و دوستی با دیگران برقرار کنند. گرچه اغلب از لحاظ اجتماعی کمبودهایی دارند که به نظر می‌رسد ارتباطشان با بقیه چندان آسان نباشد. افراد مبتلا به اوتیسم ممکن است مشکلاتی در روابط اجتماعی و فهم قواعد اجتماعی را تجربه کنند که آنها را در دستیابی به روابط اجتماعی که دلخواهشان است دچار چالش می‌کند.

عزت نفس پایینی دارند

عزت نفس پایین نیز یکی از فاکتورهایی است که سبب می‌شود افراد مبتلا به اوتیسم در ایجاد و حفظ روابط دچار مشکل شوند. اغلب کودکان مبتلا به اوتیسم به بی‌تفاوت بودن و بی‌توجهی متهم می‌شوند، از این رو از ارتباطات اجتماعی بیرون گذاشته می‌شوند. آنها احساس عدم عزت نفس می‌کنند و از این بابت صدمه می‌خورند و همین به برقراری روابط اجتماعی آنها آسیب می‌زند. باید به دیگر کودکان بگوییم که کودکان اوتیسمی را درک کنند تا از این طریق به آنها کمک کنیم (تفاوت عزت نفس و اعتماد بنفس چیست؟).

والدین در بیماری آنها مقصر نیستند

اغلب والدین کودکان اوتیسمی خود را به خاطر این بیماری کودکانشان سرزنش می‌کنند. اما این ناشی از عدم شناخت این بیماری است چراکه والدین نمی‌توانند اثر تغییر یا نقص ژن‌ها را در طول رشد جنینی در رحم کنترل کنند (این همان چیزی است که به عنوان علت اوتیسم شناخته شده است). والدین این کودکان باید آنها را در فرآیند مداوم یادگیری و تطابق با دیگران یاری دهند و نباید تحت تاثیر قضاوت‌هایی که هر روزه ممکن است با آن مواجه شوند، قرار بگیرند.

حتی بهترین والدین هم ممکن است احساس شکست کنند

ممکن است بهترین والدین دنیا باشید اما در سرپرستی کودک اوتیسمی خود احساس شکست کنید. سرپرستی کودک اوتیسمی مستلزم کار، تحصیل و تعهد مداوم به انجام هر چیزی است که به کودک در رشدی در محیط کمک می‌کند. این کار آسانی برای والدین نیست، حتی اگر از سیستم حمایتی خوبی برخوردار باشند. مهم است که دیگران از چالش‌هایی که اینگونه والدین هر روزه با آن سروکار دارند، آگاه باشند و از آنها حمایت کنند. پزشکان، درمانگران و مربیان و عامه مردم باید به این والدین در حل چالش‌هایشان کمک کنند.

برچسب‌ها می‌تواند آسیب‌رسان باشد

عملکرد بالا و عملکرد پایین دو اصطلاحی است که سطوح مختلف توانایی بیماران اوتیسم را توصیف می‌کند. اما این اصطلاحات می‌تواند به بیماران اوتیسم که در دو سر طیف هستند، آسیب بزند زیرا این مفاهیم تصویر درستی از نقاط قوت و ضعف هرکس را ارائه نمی‌دهد. در عوض باید با هر بیمار اوتیسمی صرف‌نظر از برچسبی که خورده به عنوان یک فرد خاص با نیازهای مشخص رفتار کرد.

افراد مبتلا به اوتیسم محدودیت ندارند

افراد مبتلا به اوتیسم اغلب با مهارت‌ها و کنترل خود شامل ارتباطات و پیوندهای اجتماعی و تکانشگری چالش دارند. اما این چالش‌ها به معنای محدودیت نیستند. افراد مبتلا به اوتیسم به روش‌های مختلفی در یادگیری، ارتباطات اجتماعی و انجام فعالیت‌های روزانه خود نیاز دارند تا بهترین روش زندگی خود را پیش بگیرند. گرچه ممکن است روش‌های مختلفی برای توانمندسازی و ارتقای عزت نفس این بیماران به کار برده شود، اما مانند دیگر افراد این بیماران نیز می‌توانند در دنیا زندگی و فعالیت کنند (در هر سن کودک چه مهارت های اجتماعی باید یاد بگیرد؟).

تشخیص اوتیسم در کودک به معنای زندانی شدن والدین نیست

گرچه مهم است که سرپرست یا والدین کودک مبتلا به اوتیسم همه زمان خود را به مراقبت از او اختصاص دهد، اما به این معنا نیست که زندانی و محبوس کودک خود شده است. اوتیسم اختلالی است که شامل سطوح مختلفی از مهارت‌ها و توانایی‌هاست. بسیاری از بیماران اوتیسم در غلبه بر چالش‌های خود موفق شده‌اند. والدین یا سرپرستان این کودکان باید تمرکز خود را به رشد کودک متمرکر کنند نه بر آینده و آنچه اتفاق خواهد افتاد.

بسیاری از درمانگران امیدوارند

روش‌های درمانی مختلفی وجود دارد که به بیماران اوتیسم در رسیدن به نیازها و خواسته‌هایشان کمک می‌کند. درمان حرفه‌ای، گفتار درمانی و رفتار درمانی‌های مختلف روش‌های درمانی رایج برای اوتیسم است که به آنها در برقراری ارتباط، اجتماعی شدن و اصلاح رفتاری کمک می‌کند. همچنین متخصصان بر روی روش‌های درمانی جدیدی کمک می‌کنند که به بیمارانی که تشخیص اوتیسم در بزرگسالی انجام شده، کمک می‌کند. روشی با عنوان مداخله رشد روابط وجود دارد که به افراد در پرورش مهارت‌ها و سطح کفایت آنها از خواسته درونی به ارتباط معنادار بیرونی با افراد از طریق مشارکت هدایت شده در محیط‌هایی که بیشتر احساس راحتی می‌کنند مانند خانه و مدرسه، کمک می‌کند.

داروهای جدید می‌تواند پیوستگی اجتماعی را بهبود بخشد

هیچ دارویی برای درمان اوتیسم وجود ندارد اما برخی داروها می‌توانند علائم مرتبط با اوتیسم را درمان کنند. محققان به دنبال داروها و روش‌های درمانی جدیدی هستند که به افرد مبتلا به اوتیسم کمک می‌کند ارتباط نزدیکتری با همسالان خود برقرار کنند. Balovaptanone داروی امیدوارکننده‌ای است که اخیرا از سوی سازمان غذا و دارو به عنوان درمان پیشرفته معرفی شده است. این دارو می‌تواند با هدف قرار دادن گیرنده‌های مناسب در مغز که به ارتباطات بین مردم کمک می‌کند، به کودکان اوتیسم در پیوستگی اجتماعی با دیگران یاری رساند.